Cornelia-de-Lange-Syndrom: «Ich knutsche meinen Freund in jeder Pause»

«Heute habe ich wieder geknutscht», sagt Shania Ritter. «Es hat Spass gemacht.» Shanias Freund ist ein paar Jahre älter als sie und sitzt im Rollstuhl. Die beiden kennen sich durch die Arbeit in der geschützten Werkstatt der Stiftung Züriwerk, wo Shania häkelt oder bunte Pompons herstellt. «Er ist lieb, hübsch und lustig. In den Pausen setze ich mich neben ihn auf eine Bank, und dann wird geknutscht. Ich küsse ihn total gern.» Noch vor wenigen Wochen hatte Shania einen anderen Freund. «Einen Telefonfreund», sagt sie. Gesehen hat sie ihn nie. Über Freunde von der Arbeit erhielt sie seine Nummer und telefonierte danach täglich mit ihm. Ihr Vater hat sie ermutigt, ihn zu treffen. Doch Shania traute sich nicht.

Ständiges Schlussmachen und Wieder-Zusammenkommen

Wer Shania begegnet, denkt nicht, dass eine volljährige Frau vor ihm steht: Shania ist etwa so gross wie ein 12-jähriges Mädchen, hat eine zierliche Figur, ein kindliches Gesicht mit zusammengewachsenen Augenbrauen. Shania ist eine von ganz wenigen Personen in der Schweiz, die das Cornelia-de-Lange-Syndrom haben. Während ihre Eltern über die schwere Krankheit erzählen, schielt Shania immer wieder aufs Handy. Als ihr Freund anruft, verschwindet sie in der Küche. «Die beiden sehen sich den ganzen Tag bei der Arbeit, und dennoch telefonieren sie jeden Abend stundenlang», sagt Vater Kim. Jana, die Mutter, lacht, als sie über die Beziehung ihrer Tochter erzählt: «Ständig machen die beiden miteinander Schluss, Shania brüllt und weint, doch fünf Minuten später sind sie wieder zusammen, und sie macht Freudensprünge.»

Shania erlebt in ihrer Pubertät nicht nur emotionale Hochs und Tiefs, sondern auch die ganz normalen körperlichen Veränderungen. Weil ihre geistigen Fähigkeiten durch die Krankheit eingeschränkt sind, begreift die junge Frau kaum, was ihr geschieht. Als sie zum ersten Mal ihre Periode bekam, weinte Shania stundenlang. «Ich musste ihr immer wieder sagen, dass das ganz normal ist, dass sie jeden Monat Blutungen haben wird», sagt die Mutter. «Nein!», schrie dann Shania und liess ihre Mutter wissen, dass sie das nicht will. Inzwischen hat sie sich an ihre Menstruation gewöhnt.

Shania darf nicht schwanger werden

Ob sie gern Sex haben will mit ihrem Freund? Shania schaut verdutzt. «Sie versteht es noch nicht», antwortet ihr Vater an ihrer Stelle. Bislang sei Sexualität noch kein Thema bei ihr – aber einfach werde es vermutlich nicht werden. «Shania musste als Kind einen Herzfehler operieren lassen und hat viele Narben am Körper. Sie lässt sich nur ungern anfassen», so die Mutter. Sie hofft, dass eine Betreuungsperson mit ihrer Tochter über dieses Thema sprechen wird. «Ich möchte meiner Tochter nicht erklären müssen, wie Sex geht.» Sobald sie aber merke, dass ihre Tochter Sex haben möchte, wird sie mit ihr zur Frauenärztin gehen. «Shania darf auf keinen Fall schwanger werden. Sie könnte sich nicht um ein Baby kümmern.»

Ohnehin steht bei der 18-Jährigen derzeit ein anderes Thema im Vordergrund: Bald wird Shania in ein betreutes Wohnangebot in Zürich ziehen. «Ich habe früher immer gesagt, dass ich nie von zu Hause ausziehen werde. Aber jetzt freue ich mich so auf mein neues Zimmer und meine Mitbewohner», sagt Shania und klatscht in die Hände. «Dann kann ich endlich Party machen!»

Shania reagiert stark auf Veränderungen

Unterstützen, betreuen, loslassen – für die Eltern eine ständige Gratwanderung. «Sie braucht junge Leute um sich herum», so der Vater. Er beobachte, wie sich Shania abnable, von der Familie zurückziehe, viel am Handy sei. Gleichzeitig reagiere sie sehr stark auf Veränderungen. Nach einem Lehrerwechsel etwa habe sie wochenlang unter Bauchschmerzen, Durchfall und Erbrechen gelitten und nur noch geschrien. «Ich weiss, dass es richtig ist, meine Tochter ausziehen zu lassen. Aber das Gefühl sagt mir, dass ich versagt habe, dass ich mein Kind abschiebe», so die Mutter.

Shania sieht ihrem Auszug aus dem Elternhaus lockerer entgegen. «Ich werde euch alle vermissen», sagt sie und schaut ihren zwei Geschwistern und den Eltern in die Augen. «Ich komme wieder. Bloss nicht so oft», sagt sie und wirbelt davon. «Ich muss jetzt mit meinem Freund telefonieren.»