Cornelia-de-Lange-Syndrom«Ich knutsche meinen Freund in jeder Pause»
Shania Ritter (18) hat eine seltene Behinderung. Party machen, mit ihrem Freund stundenlang telefonieren und zu Hause ausziehen will die junge Frau trotzdem.
Darum gehts
- Shania (18) hat die seltene Krankheit Cornelia-de-Lange-Syndrom.
- Die geistige Behinderung hält sie nicht davon ab, eine Beziehung zu haben.
- Derzeit knutscht sie am liebsten mit ihrem Freund.
- Sie wird bald in eine betreute Wohngruppe ziehen und selbstständiger leben.
«Heute habe ich wieder geknutscht», sagt Shania Ritter. «Es hat Spass gemacht.» Shanias Freund ist ein paar Jahre älter als sie und sitzt im Rollstuhl. Die beiden kennen sich durch die Arbeit in der geschützten Werkstatt der Stiftung Züriwerk, wo Shania häkelt oder bunte Pompons herstellt. «Er ist lieb, hübsch und lustig. In den Pausen setze ich mich neben ihn auf eine Bank, und dann wird geknutscht. Ich küsse ihn total gern.» Noch vor wenigen Wochen hatte Shania einen anderen Freund. «Einen Telefonfreund», sagt sie. Gesehen hat sie ihn nie. Über Freunde von der Arbeit erhielt sie seine Nummer und telefonierte danach täglich mit ihm. Ihr Vater hat sie ermutigt, ihn zu treffen. Doch Shania traute sich nicht.
Ständiges Schlussmachen und Wieder-Zusammenkommen
Wer Shania begegnet, denkt nicht, dass eine volljährige Frau vor ihm steht: Shania ist etwa so gross wie ein 12-jähriges Mädchen, hat eine zierliche Figur, ein kindliches Gesicht mit zusammengewachsenen Augenbrauen. Shania ist eine von ganz wenigen Personen in der Schweiz, die das Cornelia-de-Lange-Syndrom haben. Während ihre Eltern über die schwere Krankheit erzählen, schielt Shania immer wieder aufs Handy. Als ihr Freund anruft, verschwindet sie in der Küche. «Die beiden sehen sich den ganzen Tag bei der Arbeit, und dennoch telefonieren sie jeden Abend stundenlang», sagt Vater Kim. Jana, die Mutter, lacht, als sie über die Beziehung ihrer Tochter erzählt: «Ständig machen die beiden miteinander Schluss, Shania brüllt und weint, doch fünf Minuten später sind sie wieder zusammen, und sie macht Freudensprünge.»
Shania erlebt in ihrer Pubertät nicht nur emotionale Hochs und Tiefs, sondern auch die ganz normalen körperlichen Veränderungen. Weil ihre geistigen Fähigkeiten durch die Krankheit eingeschränkt sind, begreift die junge Frau kaum, was ihr geschieht. Als sie zum ersten Mal ihre Periode bekam, weinte Shania stundenlang. «Ich musste ihr immer wieder sagen, dass das ganz normal ist, dass sie jeden Monat Blutungen haben wird», sagt die Mutter. «Nein!», schrie dann Shania und liess ihre Mutter wissen, dass sie das nicht will. Inzwischen hat sie sich an ihre Menstruation gewöhnt.
Shania darf nicht schwanger werden
Ob sie gern Sex haben will mit ihrem Freund? Shania schaut verdutzt. «Sie versteht es noch nicht», antwortet ihr Vater an ihrer Stelle. Bislang sei Sexualität noch kein Thema bei ihr – aber einfach werde es vermutlich nicht werden. «Shania musste als Kind einen Herzfehler operieren lassen und hat viele Narben am Körper. Sie lässt sich nur ungern anfassen», so die Mutter. Sie hofft, dass eine Betreuungsperson mit ihrer Tochter über dieses Thema sprechen wird. «Ich möchte meiner Tochter nicht erklären müssen, wie Sex geht.» Sobald sie aber merke, dass ihre Tochter Sex haben möchte, wird sie mit ihr zur Frauenärztin gehen. «Shania darf auf keinen Fall schwanger werden. Sie könnte sich nicht um ein Baby kümmern.»
Ohnehin steht bei der 18-Jährigen derzeit ein anderes Thema im Vordergrund: Bald wird Shania in ein betreutes Wohnangebot in Zürich ziehen. «Ich habe früher immer gesagt, dass ich nie von zu Hause ausziehen werde. Aber jetzt freue ich mich so auf mein neues Zimmer und meine Mitbewohner», sagt Shania und klatscht in die Hände. «Dann kann ich endlich Party machen!»
Shania reagiert stark auf Veränderungen
Unterstützen, betreuen, loslassen – für die Eltern eine ständige Gratwanderung. «Sie braucht junge Leute um sich herum», so der Vater. Er beobachte, wie sich Shania abnable, von der Familie zurückziehe, viel am Handy sei. Gleichzeitig reagiere sie sehr stark auf Veränderungen. Nach einem Lehrerwechsel etwa habe sie wochenlang unter Bauchschmerzen, Durchfall und Erbrechen gelitten und nur noch geschrien. «Ich weiss, dass es richtig ist, meine Tochter ausziehen zu lassen. Aber das Gefühl sagt mir, dass ich versagt habe, dass ich mein Kind abschiebe», so die Mutter.
Shania sieht ihrem Auszug aus dem Elternhaus lockerer entgegen. «Ich werde euch alle vermissen», sagt sie und schaut ihren zwei Geschwistern und den Eltern in die Augen. «Ich komme wieder. Bloss nicht so oft», sagt sie und wirbelt davon. «Ich muss jetzt mit meinem Freund telefonieren.»
Cornelia-de-Lange-Syndrom
Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Störung. Jedes 10’000 bis 30’000 Kind ist davon betroffen. Typisch für die Krankheit sind angeborene Fehlbildungen und kognitive Einschränkungen, also eine unterschiedlich stark ausgeprägte geistige Behinderung. Äusserlich fallen die Betroffenen auf durch starke Körperbehaarung, einen breiten Nasenrücken, zusammengewachsene Augenbrauen und geringe Körpergrösse. Viele CdLS-Patienten kommen mit einem Herzfehler zur Welt. CdLS kann nicht geheilt werden. Eine allgemeine Prognose zur Lebenserwartung kann beim Cornelia-de-Lange-Syndrom nicht gegeben werden. Diese ist sehr stark von den Ausprägungen des Syndroms abhängig.
«Menschen mit geistiger Behinderung sind keine asexuelle Personen»
Der Sexualberater Erich Hassler findet es wichtig, mit Menschen, die eine kognitive Einschränkung haben, über Sexualität zu sprechen.
Erich Hassler, Sie sind Sexualberater und Sexualbegleiter. Welche Herausforderungen stellt die Pubertät und das Erwachsenwerden bei Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen dar?
Auch Jugendliche mit einer geistigen Behinderung entwickeln eine eigene Sexualität, können diese aber meist nicht ausleben. Jugendliche ohne Behinderung haben viele Möglichkeiten, in Gruppen zusammenzukommen und die unterschiedlichsten Menschen kennen zu lernen, etwa in der Schule, im Verein oder auf einer Party. Menschen, die in einem Heim aufwachsen, haben das nicht. In manchen Einrichtungen ist es zudem nicht erlaubt, erste sexuelle Erfahrungen zu machen, wie etwa Petting oder Küssen. Die Hürden, Sexualität zu erfahren und zu erleben, sind für kognitiv Behinderte deshalb grösser.
Kommen Menschen mit geistiger Behinderung später in die Pubertät?
Grundsätzlich tritt bei Menschen mit Behinderung die Pubertät im gleichen Alter ein wie bei Menschen ohne Behinderung. Allerdings kann die Pubertät etwas später eintreten bei Menschen mit starker kognitiver Beeinträchtigung. In der Gesellschaft herrscht nach wie vor der Mythos vor, dass Menschen mit geistiger Behinderung asexuelle Personen sind. Das ist nicht richtig.
Welche Themen sind für Menschen mit einer geistigen Behinderung in ihrem Erwachsenwerden besonders wichtig?
Das sind ganz ähnliche Themen wie bei Menschen ohne geistige Behinderung: Erste Liebe, Entdecken der Sexualität, Empfinden von Lust, von zu Hause ausziehen, selbstständig werden.
Wie spricht man mit Kindern mit einer geistigen Behinderung über Sexualität?
Sehr oft wird dies mit Bildern gemacht. Viele Eltern zeigen Bücher und versuchen zu erklären, was mit ihrem Körper vor sich geht. In Einrichtungen gibt es immer wieder gute Aufklärungsangebote von Sozial- und Sexualpädagogen. Dort ist es dann nicht nur eine Aufklärung mit Bildern, sondern es ist auch wichtig, dass die Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung eine Sprache finden und Sexualität in Worte fassen können. Menschen mit einer geistigen Behinderung fehlt es sehr oft an Aufklärung.
Warum ist es so wichtig, mit Menschen mit einer kognitiven Einschränkung über sexuelle Übergriffe, Verhütung und Schwangerschaft zu sprechen?
Je besser Personen mit einer Behinderung den Unterschied einer guten oder einer schlechten Berührung kennen, desto besser sind sie geschützt vor Übergriffen. Das ist sehr wichtig: Nach einer Studie wurden 64 Prozent der Frauen mit einer Behinderung und 53 Prozent aller Männer mindestens einmal im Leben Opfer von sexueller Gewalt.
Wo liegt die Schwierigkeit für die Eltern?
Eltern von Kindern mit einer Behinderung haben oft Angst vor Übergriffen oder Grenzverletzungen, genauso wie vor ungewollten Schwangerschaften ihrer Kinder. Eltern möchten ihrem Kind Intimsphäre zugestehen, gleichzeitig stehen sie in der Verantwortung. In manchen Einrichtungen gibt es gute Leitbilder, die von einem selbstbestimmten Recht auf Sexualität ausgehen. Die Umsetzung ist allerdings nicht immer einfach.
Familien, die Kinder mit seltenen Krankheiten haben, finden beim Förderverein «Kinder mit seltenen Krankheiten» weitere Informationen und können sich mit anderen Betroffenen vernetzen: www.kmsk.ch